Mundarija
Maxsus bolalarning ota-onalari nafaqat boshqalarning qo'llab-quvvatlashi va tushunishiga, balki hayotda o'zlarining ma'nolarini topish imkoniyatiga ham muhtojdirlar. O'zimizni o'zimiz g'amxo'rlik qilmasak, boshqalarga g'amxo'rlik qila olmaymiz. Autizm spektrining buzilishi bo'lgan o'g'ilning onasi Mariya Dubova kutilmagan manbalar haqida gapiradi.
O‘g‘lim Yakov bir yetti oylik bo‘lganida og‘riqdan yorilib ketayotgandek boshini chayqab, quloqlarini qo‘llari bilan yop boshladi. U aylana bo'ylab yugura boshladi va qo'llari bilan beixtiyor harakatlar qila boshladi, oyoq barmoqlarida yura boshladi, devorlarga urildi.
U deyarli ongli nutqini yo'qotdi. U doimo nimadir deb g'o'ldiradi, narsalarga ishora qilishni to'xtatdi. Va u juda ko'p tishlay boshladi. Shu bilan birga, u nafaqat atrofidagilarni, balki o'zini ham tishladi.
Undan oldin o‘g‘lim dunyodagi eng xotirjam bola edi. Yo'q. U har doim juda faol edi, lekin bir yarim yilga qadar u bilan nimadir noto'g'ri ekanligi haqida hech qanday aniq belgilar yo'q edi. Bir sakkiz yoshda, shifokor ko'rigida, u bir soniya ham o'tirmadi, o'z yoshidagi bola qurishi kerak bo'lgan qandaydir kubik minorasini yig'a olmadi va hamshirani yomon tishladi.
Bularning barchasi qandaydir xato deb o'yladim. Xo'sh, ba'zida tashxis noto'g'ri.
Bizga bolalarni rivojlantirish markaziga yo‘llanma berildi. Men uzoq vaqt qarshilik qildim. Pediatrik nevrolog yakuniy tashxisni baland ovozda gapirmaguncha. Mening bolam autizm bilan kasallangan. Va bu berilgan.
O'shandan beri dunyoda biror narsa o'zgarganmi? Yo‘q, odamlar o‘z hayotlarini davom ettirdilar, hech kim bizga e’tibor bermadi — na ko‘z yoshlari bo‘yalgan yuzimga, na sarosimaga tushgan dadamga, na o‘g‘limning har doimgidek qayoqqadir oshiqayotganiga. Devorlari yiqilmadi, uylar jim turardi.
Bularning barchasi qandaydir xato deb o'yladim. Xo'sh, ba'zida tashxis noto'g'ri. Nima noto'g'ri. “Bolamga autizm tashxisini qo‘yganlaridan hali ham uyaladilar”, deb o‘yladim men. Shu paytdan boshlab mening uzoq qabul qilish sayohatim boshlandi.
Chiqish yo'lini qidirmoqda
Farzandiga autizm tashxisi qo'yilgan har qanday ota-ona singari, men muqarrarni qabul qilishning barcha besh bosqichidan o'tdim: rad etish, g'azab, savdolashish, tushkunlik va nihoyat qabul qilish. Ammo ruhiy tushkunlikda uzoq vaqt qolib ketdim.
Bir payt men bolani qayta o'qitishga harakat qilishni to'xtatdim, "yorug'lik" va qo'shimcha darslar manzillariga shoshildim, o'g'limdan u berolmaydigan narsani kutishni to'xtatdim ... Va shundan keyin ham men tubsizlikdan chiqmadim. .
Farzandim butun umri davomida boshqacha bo'lishini, ehtimol u mustaqil bo'lib qolmasligini va mening nuqtai nazarimdan to'liq hayot kechira olmasligini angladim. Va bu fikrlar vaziyatni yanada yomonlashtirdi. Yashka butun ruhiy va jismoniy kuchimni oldi. Men yashashdan ma'no ko'rmadim. Nima uchun? Siz baribir hech narsani o'zgartirmaysiz.
"O'z joniga qasd qilishning zamonaviy usullari" degan qidiruv so'rovini o'tkazayotganimda tushkunlikka tushganimni angladim. Bizning davrimizda ular qanday qilib hayot bilan hisob-kitob qilishlariga hayron edim ...
Yuqori texnologiyalar rivojlanishi bilan bu sohada biror narsa o'zgarganmi yoki yo'qmi? Ehtimol, telefon uchun xarakter, odatlar, oilaga qarab o'z joniga qasd qilishning eng yaxshi usulini tanlaydigan qandaydir dastur bordir? Qiziq, to'g'rimi? Bu men uchun ham qiziq edi. Va go'yo men emasman. U o‘zi haqida so‘ramayotganga o‘xshardi. Men o'zimni faqat o'z joniga qasd qilish haqida o'qiyotgan edim.
Bu haqda psixolog do'stim Rita Gabayga aytganimda u: "Xo'sh, nimani tanladingiz, qaysi usul sizga mos keladi?" Va bu so'zlar meni yerga qaytardi. O'qiganlarim u yoki bu tarzda menga bog'liq ekani ayon bo'ldi. Va yordam so'rash vaqti keldi.
U butun umri davomida boshqacha bo'ladi.
Ehtimol, "uyg'onish" uchun birinchi qadam men buni xohlayotganimni tan olishim edi. Men o'z fikrimni aniq eslayman: "Endi buni qilolmayman". Men o'zimni tanamda yomon his qilaman, hayotimda yomon, oilamda yomon his qilaman. Men nimanidir o'zgartirish kerakligini angladim. Lekin nima?
Men bilan sodir bo'layotgan narsa hissiy charchash deb atalganligini anglash darhol paydo bo'lmadi. O'ylaymanki, men bu atama haqida birinchi marta oilaviy shifokorimdan eshitganman. Men uning oldiga sinusitdan burun tomchilari uchun keldim va antidepressantlar bilan ketdim. Doktor hozirgina ahvolimni so'radi. Va bunga javoban men yig'lab yubordim va yana yarim soat davomida tinchlana olmadim va ularning ahvolini aytdim ...
Doimiy resursni topish kerak edi, uning ta'siri doimo oziqlanishi mumkin. Men ijodda shunday manba topdim
Yordam birdaniga ikki tomondan keldi. Birinchidan, shifokor buyurganidek antidepressantlarni qabul qila boshladim, ikkinchidan, psixologga yozildim. Oxir-oqibat, ikkalasi ham men uchun ishladi. Lekin birdaniga emas. Vaqt o'tgan bo'lishi kerak. U shifo beradi. Bu oddiy, lekin haqiqat.
Qanchalik ko'p vaqt o'tsa, tashxisni tushunish osonroq bo'ladi. Siz "autizm" so'zidan qo'rqishni to'xtatasiz, bolangizda bunday tashxis borligini har safar kimgadir aytsangiz, yig'lashni to'xtatasiz. Xuddi shu sababga ko'ra qancha yig'lay olasiz! Tana o'zini davolashga intiladi.
Onalar buni sababsiz yoki sababsiz eshitishadi: "Siz albatta o'zingiz uchun vaqt topishingiz kerak." Yoki undan ham yaxshiroq: "Bolalarga baxtli ona kerak." Ular shunday deyishlaridan nafratlanaman. Chunki bu oddiy so'zlar. Va eng oddiy "o'zingiz uchun vaqt", agar odam tushkunlikka tushgan bo'lsa, juda qisqa vaqtga yordam beradi. Har holda, men bilan shunday bo'ldi.
Teleseriallar yoki filmlar yaxshi chalg‘ituvchi vositadir, lekin ular sizni depressiyadan olib tashlamaydi. Sartaroshga borish - bu ajoyib tajriba. Keyin kuchlar bir necha soat davomida paydo bo'ladi. Ammo keyin nima bo'ladi? Sartaroshga qaytasizmi?
Men doimiy resurs topishim kerakligini angladim, uning ta'siri doimo oziqlanishi mumkin. Men ijodda shunday manba topdim. Avvaliga men rasm chizdim va hunarmandchilik qildim, lekin bu mening manbam ekanligini hali tushunmadim. Keyin u yozishni boshladi.
Endi men uchun hikoya yozishdan yoki kunning barcha voqealarini qog'ozga tushirishdan, hatto Facebookda (Rossiyada taqiqlangan ekstremistik tashkilot) meni nima tashvishga solayotgani yoki ba'zilari haqida post nashr etishdan ko'ra yaxshiroq terapiya yo'q. boshqa Yashkina g'alatiliklar. So'zlar bilan men qo'rquvlarimni, shubhalarimni, ishonchsizliklarni, shuningdek, sevgi va ishonchni ifodalayman.
Ijod - bu amalga oshmagan orzular va umidlardan kelib chiqadigan bo'shliqni to'ldiradigan narsa. Kitob "Onam, AU. Qanday qilib autizmli bola bizni baxtli bo'lishga o'rgatdi" men uchun eng yaxshi terapiya, ijodkorlik bilan terapiya bo'ldi.
"Baxtli bo'lish uchun o'z yo'llaringizni toping"
Rita Gabay, klinik psixolog
Oilada autizmli bola tug'ilganda, ota-onalar dastlab uning o'ziga xos ekanligini tushunishmaydi. Onam forumlarda so'raydi: "Farzandingiz ham kechasi yomon uxlaydimi?" Va u javob oladi: "Ha, bu normal holat, chaqaloqlar ko'pincha tunda uyg'oq bo'lishadi." — Farzandingiz ham ovqatni tanlaydimi? "Ha, mening bolalarim ham tanlab olishadi." "Sizniki ham ko'z bilan aloqa qilmayaptimi va uni qo'lingizga olganingizda taranglashmaydimi?" "Of, yo'q, bu faqat siz va bu yomon belgi, zudlik bilan tekshiruvdan o'ting."
Signal qo'ng'iroqlari ajratuvchi chiziqqa aylanadi, undan tashqarida maxsus bolalarning ota-onalarining yolg'izligi boshlanadi. Chunki ular boshqa ota-onalarning umumiy oqimiga qo'shilib, boshqalar kabi qila olmaydi. Maxsus bolalarning ota-onalari doimo qaror qabul qilishlari kerak - tuzatishning qanday usullarini qo'llash, kimga ishonish va nimani rad etish. Internetdagi ma'lumotlarning massasi ko'pincha yordam bermaydi, faqat chalkashtirib yuboradi.
Mustaqil fikrlash va tanqidiy fikrlash qobiliyati har doim ham rivojlanishda qiyinchiliklarga duch kelgan bolalarning tashvishli va hafsalasi pir bo'lgan onalar va ota-onalar uchun mavjud emas. Xo'sh, har kuni va har soatda tashxis xato bo'lib chiqishini so'rab duo qilganingizda, autizmni davolash haqidagi vasvasaga qanday tanqidiy munosabatda bo'lishingiz mumkin?
Afsuski, maxsus bolalarning ota-onalari ko'pincha maslahat beradigan hech kimga ega emaslar. Mavzu tor, mutaxassislar kam, charlatanlar ko'p va oddiy ota-onalarning maslahatlari autizmli bolalar uchun mutlaqo qo'llanilmaydi va yolg'izlik va tushunmovchilik tuyg'usini yanada kuchaytiradi. Bu holatda qolish hamma uchun chidab bo'lmas va siz qo'llab-quvvatlash manbasini izlashingiz kerak.
Maxsus ota-onalar boshdan kechiradigan yolg'izlikdan tashqari, ular ham katta mas'uliyat va qo'rquvni his qilishadi.
Facebook tarmog'ida (Rossiyada taqiqlangan ekstremistik tashkilot) autizmli bolalarning ota-onalari uchun maxsus guruhlar mavjud bo'lib, siz o'z tajribasini tushungan ota-onalar tomonidan yozilgan, bir vaqtning o'zida noyob va universal kitoblarni o'qishingiz mumkin. Universal - chunki autizmli barcha bolalar ota-onalarini do'zaxga olib boradilar, noyobdir - chunki ikkita bolada bir xil tashxisga qaramay, bir xil belgilar mavjud emas.
Maxsus ota-onalar boshdan kechiradigan yolg'izlikdan tashqari, ular ham katta mas'uliyat va qo'rquvni his qilishadi. Nevrotipik bolani tarbiyalaganingizda, u sizga o'z fikr-mulohazalarini bildiradi va siz nima ishlayotganini va nima ish bermasligini tushunasiz.
Oddiy bolalarning ota-onalarining uyqusiz tunlari bolalarning tabassumlari va quchoqlari bilan to'lanadi, bir marta "Onam, men sizni yaxshi ko'raman" onasi o'zini dunyodagi eng baxtli odamdek his qilish uchun etarli, hatto undan bir soniya oldin bo'lsa ham. haddan tashqari ish yuki va charchoqdan umidsizlik chegarasi.
Autizmli bola, ayniqsa, ota-onadan ongli ravishda tarbiyalashni talab qiladi. Bu ota-onalarning aksariyati hech qachon "Onam, men sizni yaxshi ko'raman" degan so'zni eshitmaydilar yoki farzandlaridan o'pishmaydilar va ular boshqa langar va umid mayoqlarini, taraqqiyotning boshqa belgilarini va muvaffaqiyatning juda boshqacha ko'rsatkichlarini topishlari kerak bo'ladi. Ular omon qolish, tiklanish va maxsus farzandlari bilan baxtli bo'lishning o'z yo'llarini topadilar.