Mundarija
Bu e'lon Daun sindromi diagnostikasi homiladorlik paytida yoki tug'ilish paytida sodir bo'lgan, Daun sindromi bo'lgan bolalarning ota-onalari tez-tez xabar berishadinogironlik haqida e'lon qilinganda xuddi shunday tashlab ketish va qo'rquv hissi. Ularning boshlarida ko'plab savollar tug'iladi, ayniqsa ular Daun sindromi bilan tanish bo'lmasalar. Daun sindromi : Farzandimning nogironligi qancha bo'ladi? Kasallik har kuni qanday namoyon bo'ladi? Uning rivojlanish, til, ijtimoiylashuvga ta'siri qanday? Farzandimga yordam berish uchun qaysi tuzilmalarga murojaat qilish kerak? Daun sindromi bolamning sog'lig'iga ta'sir qiladimi?
Ko'proq kuzatib borish va qo'llab-quvvatlash kerak bo'lgan bolalar
Daun sindromi bo'lgan ko'plab odamlar balog'at yoshida ma'lum darajada avtonomiyaga erishsalar ham, ba'zida yolg'iz yashash imkoniyatiga ega bo'lishsa-da, Daun sindromli bola alohida e'tibor talab qiladi. keyinroq, imkon qadar avtonom bo'lish.
Tibbiyot darajasida, trisomiya 21 tug'ma yurak kasalligiga olib kelishi mumkin, yoki yurak malformatsiyasi, shuningdek, ovqat hazm qilish buzilishi. Agar trisomiya 21da ba'zi kasalliklar kamroq bo'lsa (masalan: arterial gipertenziya, serebrovaskulyar kasallik yoki qattiq o'smalar), bu xromosoma anomaliyasi hipotiroidizm, epilepsiya yoki uyqu apnesi sindromi kabi boshqa patologiyalar xavfini oshiradi.. Shuning uchun tug'ilish paytida to'liq tibbiy ko'rikdan o'tish talab qilinadi, investitsiya qilish uchun, lekin hayot davomida ham tez-tez.
Dvigatel ko'nikmalarini, tilni va muloqotni rivojlantirishga kelsak, bir nechta mutaxassislarning yordami ham talab qilinadi, chunki bu bolani rag'batlantiradi va iloji boricha rivojlanishiga yordam beradi.
Shunday qilib, psixomotor terapevt, fizioterapevt yoki nutq terapevti Daun sindromi bo'lgan bolaning rivojlanishi uchun muntazam ravishda ko'rishi kerak bo'lgan mutaxassislardir.
Haftalik yordam uchun CAMSPs
Frantsiyaning hamma joyida 0 dan 6 yoshgacha bo'lgan nogiron bolalarni parvarish qilish bo'yicha ixtisoslashgan tuzilmalar mavjud, ular sezgi, vosita yoki aqliy nuqsonlari bo'ladimi: CAMSPs yoki erta tibbiy-ijtimoiy harakat markazlari. Mamlakatda 337 ta shunday markazlar, jumladan, 13 tasi xorijda. Ko'pincha kasalxonalar binolarida yoki yosh bolalar markazlarida o'rnatiladigan ushbu CAMSPlar ko'p qirrali yoki bir xil turdagi nogiron bolalarni qo'llab-quvvatlashga ixtisoslashgan bo'lishi mumkin.
CAMSPs quyidagi xizmatlarni taklif qiladi:
- hissiy, vosita yoki aqliy nuqsonlarni erta aniqlash;
- hissiy, harakat yoki aqliy nuqsonlari bo'lgan bolalarni ambulator davolash va reabilitatsiya qilish;
- maxsus profilaktika tadbirlarini amalga oshirish;
- maslahatlar paytida yoki uyda bolaning ahvoliga ko'ra talab qilinadigan parvarish va ixtisoslashtirilgan ta'lim bo'yicha oilalar uchun ko'rsatma.
Pediatr, fizioterapevt, nutq terapevti, psixomotor terapevt, o'qituvchilar va psixologlar LAGERga jalb qilingan turli kasblardir. Maqsad - nogironlik darajasidan qat'i nazar, bolalarning ijtimoiy va ta'limga moslashishiga yordam berish. Uning imkoniyatlaridan kelib chiqqan holda, CAMSP doirasida kuzatilgan bola maktab tizimiga yoki maktabgacha ta'lim muassasasiga (kunduzgi bolalar bog'chasi, bolalar bog'chasi ...) klassik to'liq yoki yarim kunlik kunduzgi toifaga kiritilishi mumkin. Bolaning maktabda o'qishi paydo bo'lganda, Shaxsiylashtirilgan maktab ta'limi loyihasi (PPS) o'rnatiladi, bola potentsial bo'ladigan maktab bilan bog'liq. Uchun bolaning maktabga integratsiyalashuviga yordam berish, maktab hayotini qo'llab-quvvatlash xodimi (AVS) bolaga kundalik maktab hayotida yordam berish talab qilinishi mumkin.
6 yoshgacha bo'lgan nogiron bolasi bo'lgan barcha ota-onalar bolaning nogironligini isbotlamasdan CAMSP ga to'g'ridan-to'g'ri kirishlari mumkin va shuning uchun to'g'ridan-to'g'ri ularga eng yaqin tuzilma bilan bog'laning.
CAMSPs tomonidan amalga oshirilgan barcha aralashuvlar Sog'liqni saqlash sug'urtasi bilan qoplanadi. CAMPS 80% birlamchi tibbiy sug'urta jamg'armasi va 20% ular qaram bo'lgan Bosh kengash tomonidan moliyalashtiriladi.
Daun sindromi bo'lgan bolaning haftalik kuzatuvi uchun yana bir variant liberal mutaxassislardan foydalaning, bu ba'zan ota-onalar uchun sukut bo'yicha qimmat tanlovdir, chunki bo'sh joy yo'qligi yoki yaqin atrofdagi CAMSPs. Ikkilanmang trisomiya 21 atrofida mavjud bo'lgan turli uyushmalarga murojaat qiling, chunki ular ota-onalarni o'z mintaqalaridagi turli mutaxassislarga yuborishlari mumkin.
Lejeune instituti tomonidan taqdim etilgan aniq va ixtisoslashtirilgan umrbod monitoring
Haftalik parvarishdan tashqari, Daun sindromi bo'yicha mutaxassislar tomonidan keng qamrovli parvarish qilish oqilona bo'lishi mumkin. batafsilroq tashxis qo'yish uchun bolaning nogironligini aniqroq baholang. Fransiyada, Lejeune instituti Daun sindromli odamlarga har tomonlama yordam ko'rsatadigan asosiy muassasadir va bu tug'ilishdan to umrining oxirigachaBy ko'p tarmoqli va ixtisoslashgan tibbiy guruh, pediatrdan tortib, geriatrgacha genetik va pediatr. Tashxisni iloji boricha mukammallashtirish uchun ba'zida turli mutaxassislar bilan o'zaro maslahatlashuvlar tashkil etiladi.
Chunki Daun sindromi bo'lgan barcha odamlarda "ortiqcha gen" bo'lsa, har birining ushbu genetik anomaliyani qo'llab-quvvatlashning o'ziga xos usuli bor, va alomatlarda odamdan odamga katta o'zgaruvchanlik mavjud.
« Doimiy tibbiy kuzatuvdan tashqari, hayotning ma'lum bosqichlarida to'liq baholash, jumladan, ayniqsa muhim bo'lishi mumkin. til va psixometrik komponentlar », Lejeune instituti saytida o'qiy olamizmi. ” Odatda nutq terapevti, nevropsixolog va shifokor bilan yaqin hamkorlikda o'tkaziladigan ushbu baholashlar foydali bo'lishi mumkin. hayotining muhim bosqichlarida aqliy zaifligi bo'lgan odamga eng mos keladigan yo'nalishni aniqlang : bolalar bog'chasiga kirish, maktab yo'nalishini tanlash, kattalikka kirish, kasbiy yo'nalish, yashash uchun mos joy tanlash, qarish ... ” nevropsikologik bilan Shuning uchun ota-onalarga farzandining ta'limi bo'yicha to'g'ri tanlashda yordam berish uchun juda mos keladi.
« Har bir maslahat bir soat davom etadi, uchun oila bilan haqiqiy muloqot va ba'zan juda xavotirda bo'lgan bemorlarni qo'lga olish uchun ", Lejeune institutining aloqa bo'limi xodimi Véronique Bourgninaud tushuntiradi va qo'shib qo'ydi" Bu yaxshi tashxis qo'yish, so'roq va klinik tekshiruvni chuqurlashtirish, ehtiyojlarni baholash va yaxshi kundalik parvarish uchun aniq echimlarni topish uchun zarur bo'lgan vaqt. Ijtimoiy ishchi, shuningdek, Daun sindromi bo'lgan bolalarning ota-onalariga turli xil protseduralarda yordam berish uchun ham mavjud. Veronic Bourgninaud uchun, ushbu tibbiy yondashuv CAMSPs bilan mintaqaviy kuzatuvni to'ldiradi, va bir umrga ro'yxatdan o'tadi, bu esa Institut mutaxassislariga a odamlar va ularning sindromlari haqida global bilim : pediatr o'zi kuzatgan bolalar nima bo'lishini biladi, keksa shifokor uni kutib olgan odamning butun hikoyasini biladi.
Jérôme Lejeune instituti xususiy, notijorat tuzilmadir. Bemorlar uchun konsultatsiyalar kasalxonadagi kabi Sog'liqni saqlash sug'urtasi bilan qoplanadi.
Manbalar va qo'shimcha ma'lumotlar:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/