Telemarafon 2014: oilalar kurashi diqqat markazida

AFM-Télethon prezidenti Laurens Tiennot-Herment bilan suhbat

Telemarafon 2014 munosabati bilan Lorens Tiennot-Herment bizning savollarimizga javob beradi.

28-chi Telemarafon shu hafta oxirida bo'lib o'tadi, yangi aksiyaning mavzusi nima?

Lorens Tiennot-Herment: bu yangi nashr alohida ta'kidlaydi noyob kasallikdan aziyat chekkan oilalar va bolalarning kundalik kurashi haqida. Bu yil to‘rt nafar elchi oilasi e’tibor markazida bo‘lib, ular orqali to‘rtta noyob kasallik keng jamoatchilikka taqdim etildi.

ning hikoyasini aytib beramiz Juliette, 2 yosh, Fankoni anemiyasidan aziyat chekmoqda, sog'lom odamga qaraganda 5 baravar yuqori o'tkir leykemiya va saraton xavfi bilan tavsiflangan noyob kasallik. Bu tashxis va oilaga ushbu e'londan oldin sodir bo'lgan barcha narsalar haqida gapirish imkoniyati bo'ladi.

Siz kashf qilasiz Lubin, 7 yosh, orqa miya mushaklari atrofiyasi, zaiflashtiruvchi va progressiv nerv-mushak kasalligi bilan og'rigan. mushaklar atrofiyasiga olib keladi. AFM, xususan, Teleton xayriyalari oilaning kundalik qiyinchiliklarini qanday engillashtirishi va qo'llab-quvvatlashini tushuntiradi.

To Ilan, 3 yoshda, yana boshqa narsa. U markaziy asab tizimining kam uchraydigan kasalligi bo'lgan Sanfilippo kasalligiga chalingan. Agar nazorat qilinmasa, u asta-sekin yurishini, tozaligini va nutqini yo'qotishi mumkin. Bunday holda, juda kam uchraydigan gen terapiyasi yagona yechimdir. AFM tadqiqotga 7 million evro xayriya bilan yordam berdi va birinchi marta, 15 yil 2013 oktyabrda Ilan gen terapiyasidan foydalanishga muvaffaq bo'ldi. Bu bolada gen terapiyasining birinchi sinovidir.

Oxirgi bo'lsa ham, shu darajada muhim bo'lmagan; bir xil ahamiyatga ega bo'lgan, Hozir 25 yoshda bo'lgan Mounada kamdan-kam uchraydigan ko'rish buzilishi, Leberning amaurozi bor. Uning ko'rish doirasi juda tor. Teleton xayriyalari yana bir bor Nant universiteti kasalxonasida Mouna ishtirok etgan gen terapiyasi sinovini moliyalashtirish imkonini berdi.

O'tgan yilga qanday baho berasiz?

LTH: Yil yakunlari juda ijobiy. Odamlarda gen terapiyasi bo'yicha ko'proq sinovlar mavjud. Umid haqiqatdir. 2014 yilda biz Teleton tufayli ishlab chiqilgan muvaffaqiyatli gen terapiyasining 15 yilligini nishonlaymiz. O'nlab bolalar ushbu terapiya bilan davolandilar va ularning ahvoli yaxshi. Bu tibbiy tadqiqotlar uchun ham katta umiddir.

Telemarafon davomida har yili deyarli 100 million yevro yig'iladi. Bu pul aslida oilalarga yordam berish uchun qanday ishlatiladi?

LTH: Avvalo, AFM Telethon buni amalga oshirishga imkon beradi tadqiqotlarni moliyalashtirish va tezlashtirish va yuzlab noyob kasalliklarga nom qo'yish. Ilmiy yutuqlar ko'pchilik uchun, shuningdek, irsiy kasalliklar uchun, umuman kasalliklar uchun foydalidir. Bemorlar va oilalarga yordam berish va qo'llab-quvvatlashga ajratilgan yillik byudjet 35 million evroga baholanadi. Hammasi bo'lib 25 ga yaqin hududiy xizmatlar ochildi va ular bevosita Teleton fondiga bog'liq. Xayr-ehsonlar tufayli oilalarning ma'lum ehtiyojlarini, masalan, nogironlar aravachasi yoki kundalik hayotda foydalanish imkoniyatini aniq moliyalashtirish mumkin.

Yana bir muhim sarmoya, ikkita “Oilaviy dam olish” qishloqlari qurilishi Frantsiyada, bu oila tarbiyachilariga nafas olish imkonini beradi. Hammasi bo'lib G'azabda sakkizta va Yurada 18 turar joy ochilgan. Parijda yig'ilgan mablag'lar qabulxonalar va telefon platformalarini ochishga imkon berdi.

Ushbu yangi nashrning voqealari qanday bo'ladi?

TRIAL : Bu yil, Garou Parijda tashkil etilgan operatsiyaning homiysi, Champs de Marsdan jonli ravishda, va bir vaqtning o'zida France Television telekanallarida va butun Frantsiyada. Yana bir muhim voqea, 5 dekabr, juma: Grand Relais, Meribeldan Eyfel minorasigacha, futbol, ​​biatlon, Paralimpiya o'yinlari chempionlari... Har bir tushish uchun Telemarafonga 1 yevro to'lanadi. Nihoyat, bu safar Frantsiyaning shimolidan yashang, Gigantlar yo'li sayohat karvonini birlashtiradi, Shimoldagi Kudekerke-Branshdan chiqib ketadigan va Parijga 6-dekabr shanba kuni soat 18:30 da yetib boruvchi France Télévisions kameralari bortda. Maqsad o‘tgan yilgidek yana XNUMX million yevro xayriya yig‘ishdir.