Mundarija
Eglantin Emeye: "Semi boshqalar kabi bola emas"
/ Uning tug'ilishi
Siz juda yaxshi ko'rinasiz, go'zal go'dak juda ko'p uxlaydi, juda xotirjam, odamlarga uning ochligini bildirish uchun chinqirib turadi. Men sizni mukammal deb bilaman. Ba'zan men og'zingga so'rg'ichni harakatlantiraman, o'ynash uchun, men uni sizdan olib qo'ygandek ko'rsataman va birdan yuzingizda ajoyib tabassum paydo bo'ladi, men faxrlanaman, sizda allaqachon ajoyib hazil tuyg'usi borga o'xshaydi! Lekin ko'pincha siz hech narsa qilmaysiz.
/ Shubhalar
Siz uch oyliksiz va siz shunchaki latta qo'g'irchoqsiz, juda yumshoq. Siz hali ham boshingizni ushlab turolmaysiz. Dumbamni tizzamga qo‘yib o‘tirmoqchi bo‘lganimda, qo‘lim qorni qo‘llab-quvvatlab, butun vujuding pastga tushadi. Ohang yo'q. Men buni allaqachon pediatrga ko'rsatdim, u bunga ahamiyat bermadi. Men juda sabrsizman shekilli. (...) Sizda to'rt oy bor va siz hech narsa qilmayapsiz. Men jiddiy tashvishlana boshladim. Ayniqsa, bobo-buvingizning gap-so‘zlarini erinmaydigan qilib, meni ranjitadigan, ranjitadigan gaplarni aytayotgani uchun: “Ehtimol, sizda rag‘batlantirish yetishmayotgandir, juda xotirjamdir”, deb onam taklif qiladi. "U juda yoqimli, biroz sekin, yumshoq, lekin juda yoqimli", deb ta'kidlaydi otam, hamma jilmayib qo'ydi.
/ Tashxis”
Samy. O'g'lim. Mening kichkintoyim. U boshqalar kabi bola emas, bu aniq. Bir necha oy ichida aniqlangan insult, epilepsiya, sekin miya va bu biz bilgan hamma narsa. Men uchun u autistik. Men, Frensis Perrin singari, ba'zilar Frantsiyaga olib kirishga muvaffaq bo'lgan va bu bolalar uchun muvaffaqiyatga erishayotgan yangi dasturlarga amal qilaman. ABA, Teach, Pecs, Samyga yordam beradigan har qanday narsa, men qilaman.
/ Marko, uning katta akasi
Sami hayotingizga kelganda siz uch yoshda edingiz, har qanday katta akasi kabi uni rashkchi, lekin onasi aytganiga kim ishongisi keladi, uka biz bilan ba'zan bahslashadigan o'yindosh, lekin u hali ham umrbod do'st. Va bularning hech biri sodir bo'lmadi.
Tashqarida siz ko'p vaziyatlarni murakkablashtirasiz: "Xavotir olmang, bu normal, u autizmli, uning boshida kasallik bor", - deb ochiqchasiga e'lon qilasizmi, bizga qaragan odamlarga noqulay bo'lib, Sami esa qiziqqonlik bilan tebranadi va kichik yig'laydi. . Ammo siz menga hazil bilan aytishingiz mumkin, chunki sizda juda ko'p: "Agar biz uni o'sha erda qoldirsak nima bo'ladi, onam? .. Men blaaaagueuh!” ”
(...) Bu yoz Sami uchun ikki yil. Marko g'ayratli. Biz ziyofat qilamiz, ona?
– Onamga ayt, bizda Samining tug'ilgan kuni soat nechada bo'ladi?
- Shubhasiz, bugun kechki ovqatda. Nima uchun?
— Oh, shuning uchun... Kechgacha kutishimiz kerak.
- Nima kutaman? Men so'rayman
- Xo'sh, u o'zgarishiga ruxsat bering! u tuzalib ketsin! Bugun kechqurun u ikki yoshga to'ladi, endi u chaqaloq bo'lmaydi, ko'rdingizmi, u bola bo'ladi, shuning uchun u yuradi, tabassum qiladi va men u bilan o'ynashim mumkin! Marko menga ajoyib beg'uborlik bilan javob beradi.
Men unga mehr bilan tabassum qilaman va uning oldiga boraman. Men uning orzusini juda aniq buzishga jur'at etmayman.
/ Qiyin kechalar
Samy kechalari katta tutilishlarga ega, u o'ziga nisbatan juda zo'ravon. Uning qonga botgan yonoqlari endi tuzalishga ulgurmaydi. Men esa endi u bilan tun bo‘yi kurashishga, o‘ziga zarar yetkazmaslikka kuchim yo‘q. Men qo'shimcha dori-darmonlarni qabul qilish g'oyasini rad etganim sababli, men kamzulga dizayn berishga qaror qildim. Bu kombinatsiya men ega bo'lgan eng yaxshi g'oyalardan biridir. Uni birinchi marta kiyganimda, Velcro tasmalari bog'langandan so'ng, men ularni juda qattiq qisib qo'ygan deb o'yladim... U juda yaxshi ko'rinardi, ko'zlari xotirjam, baxtli edi... Uning tanam ostidagi mushaklari bo'shashganini his qildim. Keyingi kecha unchalik yaxshi emas edi, lekin Samy kamroq qichqirdi va u o'ziga zarar etkaza olmadi. Biroq, tunlar ikkalamiz uchun ham yaxshilandi. Men endi har ikki soatda oʻrnimdan turmadim, u oʻziga zarar yetkazmasin…
/ Boshqalarning ko'rinishi
Bugun ertalab men Samini bolalar bog'chasiga olib boraman. Men o'z joyimni yarataman. Kafeda o'tirgan ikki kishi meni chaqirdi: "Ayt, mademuazelle!" Nogironlik nishoningizni qayerdan topdingiz? Ajablanadigan sumkadami? Yoki yaxshi mavqega ega odamni bilasizmi? Ha, shunday bo'lsa kerak, sizdek go'zal qiz! ”
Men iltifotni qadrlashim kerakmi yoki ularning istehzosiga qarshi chiqishim kerakmi? Men halollikni tanlayman. Men orqaga o'girilib, Samining eshigini ochib, ularga eng yaxshi tabassumimni qo'yaman: "Yo'q janoblar. Men buni o'g'lim tug'ilganda sovg'a sifatida oldim! Xohlasangiz sizga beraman. Nihoyat, men ularni sizga beraman. Chunki u birga ketadi. "
/ Aralashtirilgan oila
Richard mening aqldan ozgan hayotimga juda moslashdi. Oddiy, aqldan ozgan, u bir oz o'zi. Toza havodek, o‘zining ochiq hazil-mutoyibasi, shodligi, ochiqchasiga, ba’zan haqoratomuz, lekin ko‘pincha aytishga ma’qul bo‘ladigan gaplarga nisbatan samimiyligi va kuch-g‘ayrati bilan biznikiga o‘zining hayot uchqunlarini qo‘shdi. U keladi, ovqat pishiradi, Samini qo'llariga oladi va eng muhimi, Markoga yelkasiga qo'ygan og'irlikni engillashtirishga imkon beradi. Keyin Richardning Mari ismli qizi bor, u mening katta qizim bilan bir xil yoshda. Ikki bola darhol uni ajoyib tarzda urdi. Haqiqiy imkoniyat. Kichkina qizlar bo'lishidan qat'i nazar, u Sami o'rnidan turishi bilanoq shoshiladi, ovqatlanishda yordam berishni, uni o'ynashni taklif qiladi.
/ Rahmatli Sami!
Ammo Samyning afzalliklari bor. U ham bizda mavjud bo'lgan g'ayrioddiy oilaviy hayotda ishtirok etadi va o'ziga xos tarzda bizni ko'p vaziyatlardan qutqaradi. Bunday hollarda Marko va men unga barcha minnatdorchiligimizni bildiramiz. Misol uchun, biz ba'zan do'konda Samy foydalanamiz. Va shunchaki chiziqdan qochib, hammaning oldidan o'tish uchun emas (ha tan olaman, men buni qilganimdan juda xursandman, hattoki, mo''jizaviy tarzda, Sami kun davomida xotirjam bo'lsa ham va mening nogironlik kartasini silkitib qo'yganimni oqlaydigan hech narsa yo'q. kassada tezroq borish), ba'zan faqat birovni o'z o'rniga qo'yish zavqi uchun. Mana shunday, mening kichkina Samim, bizga havo berish uchun ideal! U bilan, endi elim yo'q, metroda yoki hatto maydonda bo'sh joy yo'qligi. Ajabo, qayoqqadir qo‘nishimiz bilan atrofimizda bo‘shliq paydo bo‘ladi, bizning joyimizda ham!
"Tish cho'tkasi o'g'risi", Églantine Éméyé, ed. Robert Laffont, 28-yil 2015-sentabrda chop etilgan. France 3-da “Midi en France” ko‘rsatuvi boshlovchisi va Bernard Puaret bilan “RTL hafta oxiri”da jurnalist. U, shuningdek, 2008 yilda autizmli bolalar uchun tuzilgan “Un pas vers la vie” uyushmasining asoschisi va prezidenti.