Sharh: "Mening bolam Daun sindromi"

Men hech qachon farzand ko'radigan odam bo'lmaganman. Men sayohatchilar darajasida edim.Tajribalar va intellektual uchrashuvlar uchun men maqolalar va kitoblar yozdim, men muntazam ravishda sevib qoldim va chaqaloqning ovqat hazm qilish trakti mening gorizont landshaftlarimning bir qismi emas edi. Begonalikka yo'q, loop "areuh" va aybdor chiqishlarga yo'q. Bola yo'q, iltimos! Men tasodifan o'zimni chindan ham sevib qolgan, lekin Evridis tug'ilgandan ko'p o'tmay o'z yurtiga qaytib kelgan va bizga sovuq tamaki hididan boshqa hech narsa qoldirmay qaytgan yunondan homilador bo'ldim. U qizini hech qachon tanimasdi. Vasilis, bu buyuk o'smir, shubhasiz, men bilan haqiqat yo'liga borishni xohlamadi. Chunki Evridis tug'ilganida biz kabi 23 juft xromosoma emas, balki 23 juft va yarim xromosoma bo'lgan. Darhaqiqat, Daun sindromi bo'lgan odamlarda qo'shimcha yarim juft xromosomalar mavjud. Bu men haqida gapirmoqchi bo'lgan qo'shimcha qism, chunki men uchun bu yaxshiroq, hatto undan ham ko'proq.

Qizim birinchi marta o'z energiyasini menga uzatdi, bu uning hayotining bir necha oylik qichqirig'iga sabab bo'ldi, shaharda cheksiz aravachalar va sayohatlarga chaqiradi. Uchun uxlash uchun men haydab ketayotgan edim. Haydab ketayotib boshimga yozdim. Mening zarlarim - Budda ham o'zining yig'ilgan ko'rinishida tug'ilgan, men u uchun rejalashtirgan kichkina qizning liboslari uchun juda to'la bo'lishidan qo'rqqanman, mendan ilhom olishimdan qo'rqdim, aksincha, o'zimning aql yugurdi. Men kelajakdan qo'rqardim, bu haqiqat va munozaralarimiz tugaydigan kundan. Lekin juda tez, men har qanday holatda ham, bu mening ishlashimga to'sqinlik qilmasligini tan olishim kerak edi. Bu hatto unga yaxshiroq ishlashga imkon berdi. Aniqrog'i, samimiyroq. Men qizimga ko'p narsalarni ko'rsatib, uni sayohatga olib chiqmoqchi edim. Moliyaviy ahvolim yaxshi emasligiga qaramay, men biz uchun umumiy turtki kerakligini his qildim. Bu davrda, hatto ba'zida xavf-xatarlarga duch kelganimizda ham, biz bir-birimizni bilishdan to'xtamadik. Menga pul, xavfsizlik yo'q edi, biz ba'zida g'alati uy egalariga duch keldik va bir nechta qochishdan keyin Kritga qaytishga qaror qildim. Men allaqachon bilgan Vasilis bilan olovni yoqish g'oyasi boshqasiga qaytdi, lekin men uning oilasidan qandaydir moddiy yordam kelishi mumkinligini ko'rmoqchi edim. Afsuski, uning singlisi va onasi undan qo'rqib, imkon qadar bizdan qochishdi. Unga kelsak, u kichkintoy bilan har qanday yarashishni rad etdi, men unga plyajda uni afzal ko'rishim uchun bergan uchrashuvlarni rad etdi, u menga tan oldi, iti bilan sayr qildi ... Shunga qaramay, men u mendan so'ragan narsaga bo'ysundim: DNK. sinov. Darhaqiqat, unga Daun sindromi bilan og'rigan farzandning otasi bo'lishi mumkin emasdek tuyuldi. Hukm kuchga kirdi. Vasilis haqiqatan ham Evriditsaning otasi edi, lekin bu uning munosabatini o'zgartirmadi. Nima bo'lishidan qat'iy nazar, men Kritning Chaniya shahriga kelganimdan xursand bo'ldim. Dicening ajdodlari qaerda tug'ilgan, qaerda yashagan, o'sha qadimiy toshlar va shamolda. Ikki haftalik yashash unga otalik taklif qilmadi, lekin ular bizning aloqalarimizni yanada mustahkamladi. Kechqurun, terastamizda adaçayı va kekikning hidlarini nafas qilib, oyga xayrli tun aytishni yoqtirardik.

Bu issiq hidlar, men bolalar bog'chasiga zo'rg'a kirganimda ularni tezda unutib qo'ydim, Eurydice leykemiyani rivojlantirdi. Shok muolajalari boshlanishi kerak bo'lganda, otam bizni Los-Anjelesdagi kasalxonaga yotqizishni va kichkintoyni tibbiy sug'urtasiga yozdirib qo'ydi. Yaltiroq ranglarda kiyingan qizim kateter va naychalar bilan qoplangan. Men bilan yolg‘iz o‘zi (uning suyak iligi donori bo‘la oladimi, deb so‘ragan otasi menga taslim bo‘lishni va uni qutqarish uchun hech narsa qilmaslikni taklif qildi), Dice barcha turdagi dahshatli muolajalarga jasorat bilan chidadi. . Uni yo'qotishdan umidvor bo'lib, men har bir qisqa ta'tildan tashqariga shoshilish va unga qiziqarli bo'lishi mumkin bo'lgan narsalarni taklif qilish uchun foydalanardim. Men tezda uning og'riyotgan jasadiga qaytib keldim va men hamshiralarning Evridis qanday qilib "baxtiyorlik zarbasi" bo'lganini tingladim.O'tmishni sog'inishga yoki kelajak va'dalariga o'rganib qolgan odamlarga, ehtimol, uning hozirgi yashash tarzi ta'sir qiladi. Evridis esa bu lahzani ko'rib, xursand bo'ldi. Yaxshi niyat, quvonch va hamdardlik, bu mening qizimga berilgan. Va hech bir faylasuf, hatto men doimo hayratda qoldirganlar orasida ham, bu sohada u bilan raqobatlasha olmaydi. Ikkimiz shu kasalxona xonasida yetti oy qamalib, mashinalar shovqiniga chidab, jasoratga erishdik. Men qizimni qanday qilib ko'ngil ochishni o'ylab topdim, u albatta undan uzoqroq turishi kerak bo'lgan bakteriyalar bilan bekinmachoq o'ynab. Deraza yonida o‘tirib, osmon bilan, daraxtlar, mashinalar, loy bilan suhbatlashdik. Biz o‘sha oq lino xonadan o‘ylanib qochdik. Bu birgalikda fikrlash imkonsiz emasligining isboti edi... Toki biz tashqariga chiqib, qo'shni bo'sh maydonga shoshilib, barmoqlarimiz bilan yerni tatib ko'radigan kungacha. Ko'rish kerak bo'lsa ham, saraton yo'qoldi.

Biz Parijga qaytdik. Qo'nish oson bo'lmadi. Yetib kelganimizda, binoning qorovuli meni yiqitdi. 2 yarim yoshida Evridis hali ishlamaganligini ta'kidlab, u menga uni ixtisoslashtirilgan institutga joylashtirishni maslahat berdi. Darhol uning nogironligini aniqlash maqsadida faylni yig'ayotganimda, ryukzakimni o'g'irlab ketishdi. Men umidsiz edim, lekin bir necha hafta o'tgach, bu fayl mendan o'g'irlangani uchun yubora olmaganimda, qabul qilindi. Shuning uchun o'g'ri men uchun faylni joylashtirgan edi. Men taqdirning bu belgisini sovg'a sifatida qabul qildim. Mening kichkina Evridis 3 yoshga to'lgunga qadar yurishni kutdi va 6 yoshida meni sevishimni aytdi. U endigina qo'lini jarohatlagan va men uni bog'lashga shoshilayotganimda, u qo'yib yubordi: men seni yaxshi ko'raman. Uning yurishga bo'lgan ta'mi va harakatdagi g'azabi ba'zan dahshatli stunts yoki qochishga olib keladi, lekin men uni har doim bu quvonchli fugalarning oxirida topaman. U bizning uchrashuvimizni chin dildan xohlaydimi?

Maktab yana bir choynak baliq edi, chunki "etarli" tuzilmani topish qiyin edi.Nogiron bolamning hech qayerda joyi yo'q edi, baxtimga, men uni qabul qiladigan maktab va ikki go'zalimizni sig'dira oladigan kichik studiyani topdim. Keyin otamning o'limiga duch kelish kerak edi va u erda Evridis menga yo'l ko'rsatdi, men unga "Pinokkio" kitobini o'qiganimni tinglab, otam unga o'qishni xohlardi. Pinokkio boshqalar kabi kichkina bola bo'lishni xohladi va u hayotining oxirida shunday bo'ldi, lekin uning hayoti uning farqi haqida gapiradi. Qizimning ham bir hikoyasi bor. Uning qo'shimcha xromosomasi bizdan hech narsani olib tashlamadi. Bu menga yaxshiroq o'ylash, yaxshiroq sevish, tezroq harakat qilish imkonini berdi. Unga rahmat, men bunga aminman: “Omad bizni oxirigacha tabassum qilishini kutishni to'xtatganimizda, bu e'tiqoddan voz kechganimizda, oxirigacha ishontiradigan narsadir. behushlik, unga ko'ra eng yaxshisi hali oldinda ". "